请帮帮这个“亿分之一”小女孩 她在摊位上吸氧等奇迹
今日柳州|时间:2016-12-28 22:48 来源:柳州晚报 评论:0 点击:3809
“女儿很懂事,从不轻易喊疼,可每次看到她竭力忍住痛,用力呼吸的样子,我们的心就在滴血。到底怎么做,才能将她从痛苦中拯救出来……”周有志说着说着就将头别过一边,他不想让女儿周柳媚看到他心痛的样子。

边做生意边在摊位上给女儿吸氧
柳媚一出生,就患上了极为罕见的“KT综合症”。12年来,周有志夫妇带着女儿四处求医,花费五六十万元都没能治好女儿的病;而且,随着年龄的增长,柳媚的病越来越严重。“如果做高位截肢手术,成功率不到50%;如果不做手术,随时会有生命危险,唉……”望着女儿,周有志伤感无泪。身旁,12岁的柳媚呼吸急促,肿胀的右腿搭在纤细的左腿上,默默地看着唉声叹气的爸爸——
亿分之一不幸降临
2003年,周有志夫妇从家乡湖南祁东来到柳州。那时候,夫妻两人没日没夜地打零工,就是希望能早日在柳州买一套房子,让孩子能够健康成长,将来有出息。2004年,女儿出生了,他们给女儿起了一个好听的名字——周柳媚,寓意是在柳州出生,并希望女儿每天都有明媚的笑容。
本以为一家人可以开启幸福生活,却不知噩耗正悄悄降临。女儿出生半年后,夫妻俩发现,女儿的右腿要比左腿大,连脚掌都要大一圈,两人赶紧带着女儿到医院做检查。“当时,医生的诊断是女儿右腿发育比左腿快一些,这属于正常情况。”听到医生这么说,夫妇俩便放下心来。

左腿和右腿对比
但是,孩子的右腿“长”得越来越快,到11个月大的时候,右腿已经是左腿的两倍大。焦急万分的夫妇俩便带着女儿到北京儿童医院诊断,被确诊为极为罕见的KT综合症,患病率为亿分之一,而且目前还没有治愈的办法——天啊,夫妇俩在女儿病房外的走廊上抱头痛哭了整整一夜。
女儿病情很严重
周有志与妻子带着女儿从北京回柳后,家里人都知道了柳媚的病情。“不能放弃,一定要治!”周有志的父亲抱着柳媚坚定地说。从那以后,夫妻俩到处寻医问药,广州、长沙、上海、北京……只要是听说哪家医院比较好,他们就去。可一次次充满希望地前去,却换来无数次的打击和失望,“没有办法治。”“国内暂时还没有治愈此类病症的技术。”“只能截肢……”



随着时间的推移,柳媚的病情也在逐渐恶化,肿起的部位由小腿扩散到整条右腿,乃至右臀。医生告诉周有志,KT综合症是一种先天性周围血管疾患病症,局部血管的不流通也会影响其他器官的运作。为了负荷整个身体的血液流通,柳媚的心脏也比正常状态要大,还并发了各种心脏疾病。“每次呼吸急促就要通过吸氧、吃药来缓解,再难受就要到医院住院,打消炎针。每次打针都要签病危通知书,因为她的情况真的太不稳定了。”周有志妻子彭女政无奈地说。
现在,周有志和哥哥一起在柳南区航鹰菜市场里租了一个摊位,专门售卖鸡蛋。柳媚每天都坐在摊位里,陪着家人一起做生意。“女儿已经到了小学毕业的年纪,可她却连小学都没得上过,只是在幼儿园里上了两年学前班,后来就再也没去过学校了。”
好想挽救女儿
前年,周有志带着女儿到湘雅医院就诊时,医生建议通过截肢手术来延缓病情的发展。本来已经决定让柳媚进行高位截肢手术,却得知手术成功率不到50%,周有志犹豫了,“我不想让女儿冒着这么大的风险做手术,真害怕就那样失去她。”
因为患病时间长达12年,柳媚的右足至小腿的部分皮肤已经溃烂,并且溃烂部分还在蔓延。每时每刻,柳媚都承受着剧痛。为了保持腿部清洁,柳媚经常拿着棉签,蘸双氧水擦拭整条右腿。有时疼得厉害,周有志还会把女儿的整条右腿都放入装满消炎水的桶中,以减轻女儿的疼痛。虽然这样能暂时减轻痛苦,但周有志知道,若再不采取措施,女儿随时都有可能离他而去。可周有志实在不知道该怎么办,做手术风险太高,不做手术又没有希望。周有志发出悲叹——谁能救救我的女儿?
如果你想帮助她,可以拨打柳州晚报爱心热线:0772-2821100。
责任编辑:覃连毅

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